There is a wide-reaching support network for those living with SMA, but for our family, that community starts at home. As parent ...

Working together to raise a child with SMA

We Are Writing Our Own Book

Traveling is a feat for anyone. Now, throw in a disability – throw in caregivers, equipment, terrain issues – and you have anoth ...

Three Tips for Traveling with SMA

I grew up in North Carolina, where every road is long, every hill is steep, and nearly every house has stairs.

Five Ways to Make Your World Accessible

I love all of my art prints, but the one above my desktop monitor has a special place in my heart: “No one is you and that is yo ...

No One is You and That is Your Power

Many of us living with SMA can identify with a recurring pattern of thought that I have named my “Burden Complex.” It’s an idea  ...

Saying Goodbye to Sorry

My dad and I can talk without talking. All I have to do is grunt, or quirk a brow, or wrinkle my nose, and my dad is on his merr ...

When Your Caregiver is Your Dad and Your Best Friend

The Power of Friendship

When I’m not traveling, I spend most of my days at my local coffee shop in downtown Fort Wayne, Indiana. Sometimes, it’s burstin ...

Debunking Myths Around Socializing with a Disability

Hannah Aylward, wife and caregiver to SMA patient Shane Burcaw, talking about caregiving in relationships.

Caregiving Is a Two-Way Street

Finding Love and Humour on Challenging Days

I work in healthcare, and yet at the time that Kaysen received his diagnosis, I had never heard of SMA. The doctors told me not  ...

Navigating accessibility hurdles with a toddler

Focus on What You Can Do

My Journey in Finding Passion

I can’t remember when I realized that, more than anything, I wanted to be a writer. Like most things, it dawned slowly. As a chi ...

Finding My Identity in Stories

A few years ago, some friends and I set out on a trip around parts of Europe. Our destinations wouldn’t be accessible, not in th ...

Finding My Passion Through Travel

My sister and I grew up in an amazing home. We have an older brother and a mom and dad who, my mentor would say, “forgot to tell ...

Fostering Independence in Your Children (part 1)

Raising children with disabilities looks an awful lot like raising able-bodied children. At least, it can with the right tools a ...

Fostering Independence in Your Children (part 2)

Most of us agree love is a powerful foundation for fulfillment. Arguably, it’s the driving force behind everything good in this  ...

Finding fulfilment in life can be tricky. It comes in different forms for everyone, yet it’s something we universally strive to achieve.

Fulfillment in Many Forms

We all know the basic types of inaccessibility. Stairs without ramps. Cramped elevators. Raised tables. You get the point. But t ...

I’ve never been a stranger to inaccessibility. Growing up with SMA, I expected to be met with accessibility barriers everywhere I went. I also didn’t want it to slow me down as a kid, so I adapted whenever possible.

Intimacy is for Everyone

When we’re younger, it’s based on less significant similarities, like having the same favourite band. But as we become older… ou ...

Friendships are usually built on common ground.

Friendships, Identities, And Self-Acceptance

Communication is essential for those living with a neuromuscular disorder like SMA and for Karli, written communication has beco ...

Communication: Where Talent & Passion Collide

Taking care of myself doesn’t always come easily to me, and yet it’s a crucial part of parenting a child with SMA. I like to thi ...

The importance of taking time for yourself

You Can’t Run on an Empty Tank

I often hear in the news that homes, buildings and public spaces lack proper accommodations for people with reduced mobility. Ye ...

Looking ahead to our future accessibility needs

Commitment, Creativity, and Courage

None of my family members have experienced a rare medical condition. They did not even know that they could be carriers of a gen ...

How our family built an integrated SMA support community

All the Puzzle Pieces Fit Together

Daily care for Jasmin takes the support of many tools, as well as the love and care of family and friends. Maude, Jasmin’s mothe ...

Daily To-Do's for Jasmin

Caring for Jasmin is something Maude and her family faces as a collaborative unit. Maude, Jasmin’s mother, shared the routines t ...

Facing Every Day as a Family

Meet the Martin family! My husband, Mark, and I have three kids. Blake, my step-son, is an intelligent and curious six year old. ...

Raising Children with Different Abilities

Providing education on accessibility needs is so crucial in today’s world, where about 15% of the global population is living wi ...

Educating Everyone with SMA

In grade 10, I travelled from my hometown of Dundas, Ontario, Canada to Ottawa to visit the university I hoped to one day attend ...

My Journey to University

Time flies, even if it’s not always when you’re having fun. Experiencing the COVID-19 pandemic was kind of like driving through  ...

Be Your Own Accessibility Advocate

From morning to night, my days are adorned with glaring evidence of spinal muscular atrophy (SMA). It would be naive to assume i ...

Keeping Relationships on a Roll

For Kaysen, a toddler living with SMA Type 1, play time is where his fun-loving personality shines. He loves nothing more than t ...

Play Time is Family Time

As I grew older and encountered new situations, like dating, I found myself in need of nuanced insight I couldn’t find from anyo ...

How to (Literally) Meet Your Match

When I first entered the workforce, I was terrified to talk about my condition and discuss my accessibility needs with my superv ...

Creating an Accessible Workspace

Five years ago, I swiped right on Tinder for the last time. As soon as I started talking to Sydney, I knew she was different. Sh ...

Interabled Relationships & Caregiver Self-Care

Becoming a father is the best thing that has ever happened to me (followed very closely by meeting my wife, Sydney!). I have sai ...

Fatherhood

Maintaining a Healthy Relationship

The diagnosis was made very early in Jasmin’s life. He was hospitalized for analyses and testing when he was two weeks old. Near ...

Parenting with a rare disease of one’s own

My Child Gives Me Strength

Filling the Gaps and Building a Community

They say it takes a village to raise a child; in our family we called that village Team Ben. I spent my childhood surrounded by  ...

Finding independence as a young adult

University, Here I Come!

As we were recollecting our journey with SMA, my son, Ben, wasn’t sure when exactly he had been diagnosed with SMA. He turned to ...

Our family’s journey to joining the SMA community

You Are Not Alone

Physical activity has been a constant in Ben’s life. On top of providing him with an outlet for his competitive spirit and the o ...

Finding Community Through Sport

Ben and his father, Robert, are avid travelers. They’ve made some of their favourite memories on their trips across North Americ ...

Disability and Travel Aren’t Mutually Exclusive

During our speaking engagements at elementary schools across the country, a common question we get asked by inquisitive, young m ...

Home Sweet Home

Il existe un vaste réseau de soutien pour les personnes vivant avec l’AS, mais pour notre famille, cette communauté prend d’abor ...

Conjuguer nos efforts pour élever un enfant vivant avec l’AS

Chacun écrit sa propre histoire

Voyager est un exploit en soi. Ajoutez à cela une invalidité – pensez aux aidants, à l’équipement, au terrain accidenté – et l’e ...

Trois conseils pour voyager quand on vit avec l’AS

J’ai grandi en Caroline du Nord, où toutes les routes sont longues, toutes les pentes sont abruptes et les entrées de pratiqueme ...

Cinq façons de rendre le monde autour de vous accessible

J’adore toutes mes reproductions artistiques, mais celle-ci, placée au-dessus de mon ordinateur de bureau, a toujours occupé une ...

Tu es unique, et c’est là ta force

Bien des gens vivant avec l’AS se reconnaîtront dans ma description d’un schème de pensée précis, que j’ai surnommé le « complex ...

Cesser de s’excuser

Mon père et moi pouvons communiquer sans parler. Je n’ai qu’à grommeler, à lever un sourcil ou à froncer le nez pour que mon pèr ...

Avoir son père et meilleur ami comme proche aidant

Le pouvoir de l’amitié

Quand je ne suis pas en voyage, je passe le plus clair de mon temps au café de mon quartier, au centre-ville de Fort Wayne, dans ...

Déboulonner les mythes au sujet de la vie sociale des personnes handicapées

Hannah Aylward, conjointe et proche aidante de Shane Burcaw, un patient vivant avec l’AS, parle du rôle d’aidante dans le cadre  ...

Être proche aidant, un processus qui va dans les deux sens

L’amour et l’humour pour venir à bout des jours difficiles

Je travaille dans le domaine de la santé; pourtant, quand Kaysen a reçu son diagnostic, je n’avais encore jamais entendu parler  ...

Composer avec les obstacles à l’accessibilité pour les tout-petits

Miser sur ce qu’on peut faire

Ma quête de la passion

Je ne me souviens plus du moment où j’ai compris que je voulais, plus que tout, devenir écrivaine. Comme la plupart des révélati ...

Trouver mon identité dans mes récits

Il y a quelques années, mes amis et moi avons décidé de visiter certaines régions d’Europe. Nos destinations n’étaient pas acces ...

Trouver ma passion grâce au voyage

Ma sœur et moi avons grandi dans un environnement merveilleux. Nous avons un frère aîné ainsi qu’une mère et un père qui, comme  ...

Cultiver l’indépendance chez ses enfants (partie 1)

Élever un enfant handicapé n’est pas différent d’élever un autre enfant, mais encore faut-il avoir les outils et l’état d’esprit ...

Cultiver leur indépendance (partie 2)

La plupart des gens s’entendent pour dire que l’amour est une base puissante pour l’épanouissement. Bien sûr, c’est le moteur de ...

Atteindre l’épanouissement dans la vie peut être difficile. Tout le monde l’envisage différemment; pourtant, c’est un objectif vers lequel nous tendons tous.

Les nombreux visages de l’épanouissement

On connaît tous les formes d’absence d’accessibilité les plus communes : escaliers sans rampes d’accès, ascenseurs trop étroits, ...

L’absence d’accessibilité m’a toujours été familière. Comme j’ai grandi avec l’AS, je m’attendais à rencontrer des barrières à l’accessibilité partout où j’allais. Enfant, je refusais aussi de les laisser me ralentir; je m’adaptais donc chaque fois que c’était possible.

Tout le monde a droit à l’intimité

Quand on est jeune, elles sont souvent fondées sur des similitudes plus superficielles, comme le fait d’adorer le même groupe de ...

Les amitiés naissent souvent d’intérêts communs.

Amitiés, identités et acceptation de soi

La communication est essentielle pour les gens vivant avec un trouble neuromusculaire comme l’AS; or, pour Karli, la communicati ...

La communication : là où la passion et le talent fusionnent

Prendre soin de moi ne me vient pas toujours facilement; pourtant, comme parent d’un enfant vivant avec l’AS, il est essentiel q ...

L’importance de prendre du temps pour soi

On ne peut pas avancer à vide

J’entends souvent aux nouvelles que les maisons, les immeubles et les espaces publics ne sont pas aménagés de manière adéquate p ...

Prévoir nos futurs besoins en matière d’accessibilité

Engagement, créativité et courage

Aucun membre de ma famille n’avait jamais été aux prises avec une maladie rare. Ils ignoraient même pouvoir être porteurs d’une  ...

Comment notre famille a bâti une communauté intégrée de soutien à l’AS

Toutes les pièces du casse-tête s’imbriquent

S’occuper de Jasmin au quotidien nécessite de nombreux outils, ainsi que l’amour et les soins de la famille et des amis. Maude,  ...

La liste des tâches quotidiennes se rapportant à Jasmin

S’occuper de Jasmin est un effort de collaboration pour Maude et sa famille. Maude, la mère de Jasmin, nous explique les routine ...

Faire face au quotidien en famille

Nous sommes la famille Martin! Mon mari, Mark, et moi avons trois enfants : Blake, mon beau-fils, est un garçon de six ans intel ...

Élever des enfants n’ayant pas tous les mêmes capacités

Alors que 15 % de la population mondiale vit avec un handicap, il est essentiel de nos jours de renseigner les autres sur les be ...

Sensibiliser la population à l’AS

En 10e année, j’ai voyagé de ma ville de résidence, Dundas, en Ontario, au Canada, jusqu’à Ottawa pour visiter l’université que  ...

Mon parcours à l’université

Le temps passe vite, même si on n’est pas toujours en train de s’amuser. J’ai vécu la pandémie de COVID-19 comme un passage dans ...

Revendiquez votre droit à l’accessibilité

Mes journées sont ponctuées du matin au soir de preuves manifestes de mon amyotrophie spinale (AS). Il serait naïf de présumer q ...

Comment entretenir ses relations

Pour Kaysen, un tout-petit vivant avec l’AS de type 1, l’heure du jeu est l’occasion pour lui de laisser s’exprimer sa personnal ...

L’heure du jeu, un moment en famille

En vieillissant et en vivant de nouvelles situations, comme des rencontres amoureuses, j’ai découvert que j’avais besoin de pers ...

Comment (littéralement) rencontrer l’âme sœur

Lorsque je suis entrée sur le marché du travail, j’étais terrifiée de parler de ma maladie et de discuter de mes besoins en mati ...

Créer un milieu de travail accessible

Il y a cinq ans, j’ai balayé l’écran vers la droite sur Tinder pour la dernière fois. Dès que j’ai commencé à parler à Sydney, j ...

Couples formés d’une personne handicapée et d’une personne autonome, et autosoins pour les aidants

Devenir père est la meilleure chose qui me soit arrivée (suivie de près par la rencontre de ma femme, Sydney!). Je l’ai souvent  ...

La paternité

Entretenir une saine relation

Le diagnostic est tombé alors que Jasmin était tout jeune. Il avait été hospitalisé pour des analyses et des tests à l’âge de se ...

Être parent quand on souffre soi-même d’une maladie rare

Puiser ma force auprès de mon enfant

Combler les vides et bâtir une communauté

On dit qu’il faut tout un village pour élever un enfant; dans notre famille, ce village s’appelle « l’équipe Ben ». J’ai passé m ...

Aspirer à son indépendance en tant que jeune adulte

Université, me voici!

Au moment de reconstituer notre parcours avec l’AS, mon fils Ben ne se rappelait plus trop à quel âge il avait reçu son diagnost ...

Le parcours de notre famille pour rejoindre la communauté de l’AS

Vous n’êtes pas seul

L’activité physique a toujours fait partie de la vie de Ben. En plus de lui servir d’exutoire pour son esprit de compétition et  ...

Trouver sa communauté par le sport

Ben et son père Robert sont d’avides voyageurs. Certains de leurs plus beaux souvenirs leur viennent de leurs voyages en Amériqu ...

Invalidité et voyage ne sont pas incompatibles

Durant les conférences que nous donnons dans les écoles primaires, un peu partout au pays, cette question est souvent posée par  ...

Resources