
There is a wide-reaching support network for those living with SMA, but for our family, that community starts at home. As parents of a child with SMA, we rely on one another to provide Kaysen and his step-brother with the care and love that they deserve.

Our journey to bringing our son Kaysen into the world felt like a roller coaster ride. After experiencing a series of miscarriages, we had decided to put our hopes of having a child on hold to focus on our wedding plans. A month after we put down all of our deposits, we were pregnant again, and this time around, it stuck. It was so special to get married in Jamaica with four-month old Kaysen beside us.

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In my wedding vows, I called Mark “the calm to my storm.” That quality couldn’t be more important in a partner raising a child with SMA.
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It was shortly after our wedding that we started to notice that Kaysen sounded constantly congested. Our doctor thought that he was just catching cold after cold, but eventually Kaysen was diagnosed with SMA at eight months old, just four months after our wedding. As newlyweds with a young child, our life already felt like a juggling act at times. The news of Kaysen’s diagnosis meant that there were now even more balls to keep up in the air.

I like to say that our family is writing its own book. We can’t know what the next chapter holds, or even what the next page holds, until we’ve written it. In more literal terms, caring for a child with SMA means that we can’t always project ourselves into the distant or even the near future. As someone who likes to think and plan ahead, Mark has struggled with this unpredictability the most. He has always liked to look really far into the future and I often feel that I can’t even project myself a week ahead.

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Part of what has helped us face this uncertainty together is accepting that the book that we’re writing might be very different from other families’ stories. What matters is that it’s our book and we’re fortunate to be writing it together.
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Kaysen’s diagnosis hasn’t fundamentally changed our relationship, but it has strengthened our support for one another beyond what we could ever have imagined. I deal with a lot of the everyday preoccupations of Kaysen’s care and Mark would say that I am our family’s rock, but the truth is that I get so much of my strength from him. He is an equal part of our family’s foundation. Parenting a child with SMA, especially as an interabled family, is a question of teamwork: we couldn’t do it without each other.


There is a wide-reaching support network for those living with SMA, but for our family, that community starts at home. As parents of a child with SMA, we rely on one another to provide Kaysen and his step-brother with the care and love that they deserve.
Our journey to bringing our son Kaysen into the world felt like a roller coaster ride. After experiencing a series of miscarriages, we had decided to put our hopes of having a child on hold to focus on our wedding plans. A month after we put down all of our deposits, we were pregnant again, and this time around, it stuck. It was so special to get married in Jamaica with four-month old Kaysen beside us.

It was shortly after our wedding that we started to notice that Kaysen sounded constantly congested. Our doctor thought that he was just catching cold after cold, but eventually Kaysen was diagnosed with SMA at eight months old, just four months after our wedding. As newlyweds with a young child, our life already felt like a juggling act at times. The news of Kaysen’s diagnosis meant that there were now even more balls to keep up in the air.
I like to say that our family is writing its own book. We can’t know what the next chapter holds, or even what the next page holds, until we’ve written it. In more literal terms, caring for a child with SMA means that we can’t always project ourselves into the distant or even the near future. As someone who likes to think and plan ahead, Mark has struggled with this unpredictability the most. He has always liked to look really far into the future and I often feel that I can’t even project myself a week ahead.

Kaysen’s diagnosis hasn’t fundamentally changed our relationship, but it has strengthened our support for one another beyond what we could ever have imagined. I deal with a lot of the everyday preoccupations of Kaysen’s care and Mark would say that I am our family’s rock, but the truth is that I get so much of my strength from him. He is an equal part of our family’s foundation. Parenting a child with SMA, especially as an interabled family, is a question of teamwork: we couldn’t do it without each other.

Working together to raise a child with SMA

We Are Writing Our Own Book


Il existe un vaste réseau de soutien pour les personnes vivant avec l’AS, mais pour notre famille, cette communauté prend d’abord forme à la maison. En tant que parents d’un enfant vivant avec l’AS, nous nous relayons pour donner à Kaysen et à son demi-frère l’attention et l’amour qu’ils méritent.

L’arrivée dans ce monde de notre fils Kaysen a été un véritable parcours en montagnes russes. Après plusieurs fausses couches, nous avons décidé de suspendre temporairement notre rêve d’avoir un enfant pour nous concentrer sur nos plans de mariage. Un mois après avoir fait tous nos dépôts, je suis tombée à nouveau enceinte, et cette fois, j’ai mené ma grossesse à terme. Nous marier en Jamaïque, avec à nos côtés Kaysen âgé de quatre mois, a été un moment magique.

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Dans mes vœux de mariage, j’ai dit de Mark qu’il était « l’élément qui parvenait à calmer mes tempêtes ». Cette qualité est de la plus haute importance chez un partenaire pour élever un enfant vivant avec l’AS.
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Peu après notre mariage, nous avons remarqué que Kaysen était congestionné en permanence. Notre médecin a d’abord cru qu’il faisait des rhumes à répétition, mais Kaysen a finalement reçu un diagnostic d’AS à l’âge de 8 mois, quatre mois seulement après notre mariage. En tant que jeunes mariés avec un enfant en bas âge, nous avions déjà l’impression de parfois jongler. La nouvelle de ce diagnostic ajoutait de nombreuses balles à notre prouesse acrobatique.

J’aime dire que notre famille écrit sa propre histoire. Impossible de savoir ce que contiendra le prochain chapitre, ni même la prochaine page, avant de l’avoir rédigé. En termes plus concrets, s’occuper d’un enfant vivant avec l’AS signifie qu’il est presque impossible de se projeter dans un avenir lointain, ni même dans le futur proche. Enclin à voir venir les choses et à planifier, Mark a plus souffert que moi de cette imprévisibilité. Il a toujours aimé se projeter loin dans l’avenir; quant à moi, je n’ai même pas l’impression de pouvoir visualiser la semaine prochaine.

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Pour faire face à ces incertitudes ensemble, il a été utile d’accepter que notre histoire serait probablement très différente de celle d’autres familles. Ce qui compte, c’est que cette histoire nous appartient et que nous avons la chance de pouvoir l’écrire ensemble.
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Le diagnostic de Kaysen n’a pas changé fondamentalement notre relation, mais a renforcé le soutien que nous nous apportons mutuellement, bien au-delà de ce que nous aurions pu imaginer. Comme je me charge d’une bonne partie des soins quotidiens de Kaysen, Mark dirait que je suis le pilier de la famille, quand en réalité, c’est auprès de lui que je puise ma force. Il forme, avec moi, l’assise de notre famille. Être parents d’un enfant vivant avec l’AS, surtout avec un autre enfant non handicapé, nécessite un travail d’équipe; nous n’y arriverions pas l’un sans l’autre.


Il existe un vaste réseau de soutien pour les personnes vivant avec l’AS, mais pour notre famille, cette communauté prend d’abord forme à la maison. En tant que parents d’un enfant vivant avec l’AS, nous nous relayons pour donner à Kaysen et à son demi-frère l’attention et l’amour qu’ils méritent.
L’arrivée dans ce monde de notre fils Kaysen a été un véritable parcours en montagnes russes. Après plusieurs fausses couches, nous avons décidé de suspendre temporairement notre rêve d’avoir un enfant pour nous concentrer sur nos plans de mariage. Un mois après avoir fait tous nos dépôts, je suis tombée à nouveau enceinte, et cette fois, j’ai mené ma grossesse à terme. Nous marier en Jamaïque, avec à nos côtés Kaysen âgé de quatre mois, a été un moment magique.

Peu après notre mariage, nous avons remarqué que Kaysen était congestionné en permanence. Notre médecin a d’abord cru qu’il faisait des rhumes à répétition, mais Kaysen a finalement reçu un diagnostic d’AS à l’âge de 8 mois, quatre mois seulement après notre mariage. En tant que jeunes mariés avec un enfant en bas âge, nous avions déjà l’impression de parfois jongler. La nouvelle de ce diagnostic ajoutait de nombreuses balles à notre prouesse acrobatique.
J’aime dire que notre famille écrit sa propre histoire. Impossible de savoir ce que contiendra le prochain chapitre, ni même la prochaine page, avant de l’avoir rédigé. En termes plus concrets, s’occuper d’un enfant vivant avec l’AS signifie qu’il est presque impossible de se projeter dans un avenir lointain, ni même dans le futur proche. Enclin à voir venir les choses et à planifier, Mark a plus souffert que moi de cette imprévisibilité. Il a toujours aimé se projeter loin dans l’avenir; quant à moi, je n’ai même pas l’impression de pouvoir visualiser la semaine prochaine.

Le diagnostic de Kaysen n’a pas changé fondamentalement notre relation, mais a renforcé le soutien que nous nous apportons mutuellement, bien au-delà de ce que nous aurions pu imaginer. Comme je me charge d’une bonne partie des soins quotidiens de Kaysen, Mark dirait que je suis le pilier de la famille, quand en réalité, c’est auprès de lui que je puise ma force. Il forme, avec moi, l’assise de notre famille. Être parents d’un enfant vivant avec l’AS, surtout avec un autre enfant non handicapé, nécessite un travail d’équipe; nous n’y arriverions pas l’un sans l’autre.