
The diagnosis was made very early in Jasmin’s life. He was hospitalized for analyses and testing when he was two weeks old. Nearly three weeks later, we were told he had SMA. I knew nothing about SMA disease before Jasmin was diagnosed. Nor had anyone in my circle ever heard about it. No one could guide us through what fate held in store for us.

@quote
“When the doctor gave us the diagnosis and explained the irreversible effects of the condition, I did not need to accept that my son had SMA. Instead, I had to adapt to this new reality. I knew that tough challenges lay ahead of us, but I was ready to face them and to raise a child with unique needs.”
@quote

Jasmin’s condition would not be the last test awaiting us in our role as parents. When Jasmin was diagnosed with SMA, I, too, received my own diagnosis: dermatomyositis. Oddly enough, this condition is also rare.

In the space of a few weeks, my life was an emotional roller coaster. I ran the whole gamut of emotions as my body and soul experienced the joy of having a child, the stresses of post-partum and the depression that follows, and the blow of my son’s diagnosis, followed by the shock of my own diagnosis.

@quote
“At one point, I no longer knew what to do, but I knew I had to stand tall and here I am still standing tall, still fighting for my son.”
@quote

My condition is a chronic illness that affects the skin and some muscles, including those in the arms and legs. I experience pain to the point that I am sometimes unable to take part in the more cumbersome exercises that are part of my son’s physical rehabilitation. The routine changes often when raising a child with unique needs and who is growing quickly and the effort to keep up is ongoing. Consequently, one has to constantly adapt.

Despite my own medical condition, my child always comes first. I must confess that it is difficult to look after myself and I fear for what the future holds for me. However, my kids are my source of inspiration and they are what motivate me to get up every day, ready to face the world one day at a time.


The diagnosis was made very early in Jasmin’s life. He was hospitalized for analyses and testing when he was two weeks old. Nearly three weeks later, we were told he had SMA. I knew nothing about SMA disease before Jasmin was diagnosed. Nor had anyone in my circle ever heard about it. No one could guide us through what fate held in store for us.

Jasmin’s condition would not be the last test awaiting us in our role as parents. When Jasmin was diagnosed with SMA, I, too, received my own diagnosis: dermatomyositis. Oddly enough, this condition is also rare.
In the space of a few weeks, my life was an emotional roller coaster. I ran the whole gamut of emotions as my body and soul experienced the joy of having a child, the stresses of post-partum and the depression that follows, and the blow of my son’s diagnosis, followed by the shock of my own diagnosis.

My condition is a chronic illness that affects the skin and some muscles, including those in the arms and legs. I experience pain to the point that I am sometimes unable to take part in the more cumbersome exercises that are part of my son’s physical rehabilitation. The routine changes often when raising a child with unique needs and who is growing quickly and the effort to keep up is ongoing. Consequently, one has to constantly adapt.
Despite my own medical condition, my child always comes first. I must confess that it is difficult to look after myself and I fear for what the future holds for me. However, my kids are my source of inspiration and they are what motivate me to get up every day, ready to face the world one day at a time.

Parenting with a rare disease of one’s own

My Child Gives Me Strength


Le diagnostic est tombé alors que Jasmin était tout jeune. Il avait été hospitalisé pour des analyses et des tests à l’âge de seulement deux semaines. Près de trois semaines plus tard, on apprenait qu’il était atteint d’AS. Je n’avais jamais entendu parler de l’AS avant que Jasmin reçoive ce diagnostic, comme le reste de mon entourage d’ailleurs. Personne ne pouvait nous indiquer ce que nous réservait l’avenir.

@quote
« Quand le médecin nous a appris le diagnostic et expliqué les effets irréversibles de cette maladie, je n’ai pas eu à accepter que mon fils était atteint d’AS. Il me fallait plutôt m’adapter à cette nouvelle réalité. Je savais que de gros défis nous attendaient, mais j’étais prête à y faire face pour élever un enfant ayant des besoins particuliers. »
@quote

Mais le problème de Jasmin n’était pas la dernière épreuve que nous étions appelés à affronter en tant que parents. Au moment où nous apprenions que notre fils était atteint d’AS, j’ai reçu un diagnostic de dermatomyosite. Curieusement, il s’agit aussi d’une maladie rare.

C’est ainsi qu’en quelques semaines, ma vie s’est transformée en une montagne russe sur le plan émotionnel. Je suis passée par toute la gamme des émotions : mon corps et mon âme débordaient de joie avec l’arrivée de cet enfant, puis j’ai vécu le stress du post-partum, la dépression qu’il entraîne et le drame du diagnostic de mon fils, avant d’encaisser le choc de mon propre diagnostic.

@quote
« À un certain point, je ne savais plus quoi faire; je n’avais qu’une conviction, devoir me tenir droite. Et me voilà, toujours droite, toujours en train de me battre pour mon fils. »
@quote

La dermatomyosite est une maladie chronique qui touche la peau et certains muscles, notamment ceux des bras et des jambes. J’ai parfois si mal qu’il m’est impossible de participer aux exercices les plus prenants de la réadaptation de mon fils. La routine change souvent lorsqu’on élève un enfant qui présente des besoins particuliers et qui grandit rapidement; on n’arrête jamais. Par conséquent, il faut s’adapter constamment.

Malgré mon propre problème de santé, mon enfant passera toujours en premier. J’avoue que je trouve difficile de prendre soin de moi; j’ai peur de ce que l’avenir me réserve. Mais mes enfants seront toujours ma source d’inspiration; ils me motivent à me lever tous les matins, prête à affronter le monde une journée à la fois.


Le diagnostic est tombé alors que Jasmin était tout jeune. Il avait été hospitalisé pour des analyses et des tests à l’âge de seulement deux semaines. Près de trois semaines plus tard, on apprenait qu’il était atteint d’AS. Je n’avais jamais entendu parler de l’AS avant que Jasmin reçoive ce diagnostic, comme le reste de mon entourage d’ailleurs. Personne ne pouvait nous indiquer ce que nous réservait l’avenir.

Mais le problème de Jasmin n’était pas la dernière épreuve que nous étions appelés à affronter en tant que parents. Au moment où nous apprenions que notre fils était atteint d’AS, j’ai reçu un diagnostic de dermatomyosite. Curieusement, il s’agit aussi d’une maladie rare.
C’est ainsi qu’en quelques semaines, ma vie s’est transformée en une montagne russe sur le plan émotionnel. Je suis passée par toute la gamme des émotions : mon corps et mon âme débordaient de joie avec l’arrivée de cet enfant, puis j’ai vécu le stress du post-partum, la dépression qu’il entraîne et le drame du diagnostic de mon fils, avant d’encaisser le choc de mon propre diagnostic.

La dermatomyosite est une maladie chronique qui touche la peau et certains muscles, notamment ceux des bras et des jambes. J’ai parfois si mal qu’il m’est impossible de participer aux exercices les plus prenants de la réadaptation de mon fils. La routine change souvent lorsqu’on élève un enfant qui présente des besoins particuliers et qui grandit rapidement; on n’arrête jamais. Par conséquent, il faut s’adapter constamment.
Malgré mon propre problème de santé, mon enfant passera toujours en premier. J’avoue que je trouve difficile de prendre soin de moi; j’ai peur de ce que l’avenir me réserve. Mais mes enfants seront toujours ma source d’inspiration; ils me motivent à me lever tous les matins, prête à affronter le monde une journée à la fois.