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Photos des contributeurs à L’AS, ma réalité.

Nos témoignages

Écoutez des membres de la communauté de l’AS raconter leurs histoires d’autonomisation, célébrer leur individualité et offrir des outils pratiques pour la vie quotidienne et les relations.

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L’AS, ma réalité :
votre communauté de l’AS au Canada

Soutien.
Compréhension.
Inspiration.

L’AS, ma réalité est un outil de soutien communautaire destiné à toutes les personnes touchées par l’AS (amyotrophie spinale). Qu’ils soient patients, proches aidants, amis ou fassent partie des membres de la famille, nos contributeurs sont là pour raconter leurs histoires; inspirons-nous les uns les autres à vivre notre réalité, à notre façon.

Témoignages

Vivre avec l’AS – votre réalité

Vivre avec l’AS peut être difficile... mais gratifiant. Laissez-vous inspirer par nos témoignages de patients et de proches aidants, empreints d’honnêteté, d’humour et de force, qui célèbrent leur individualité.

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Accessibilité

Accéder aux espaces et aux services publics comme les terrains de jeu, le transport en commun et les commerces est souvent frustrant pour les personnes vivant avec l’AS et celles qui les aident. En effet, fréquenter de tels lieux peut exiger de l’équipement d’adaptation, ou encore une mobilisation soutenue vers l’inclusivité. Lisez pour en savoir plus sur les expériences de nos contributeurs, qui racontent leurs réussites et leurs difficultés en matière d’accessibilité.

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Relations

Les relations avec les autres sont essentielles au bonheur et à la santé, souvent littéralement dans le cas de personnes vivant avec l’AS. Pourtant, on entretient un certain nombre d’idées fausses au sujet de ces relations précieuses. Continuez de lire pour en savoir plus sur la façon dont nos contributeurs vivent leurs relations avec leur famille, leurs amis et leurs partenaires amoureux.

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Le quotidien

Pour les personnes vivant avec l’AS et celles qui les soutiennent, trouver le temps de soigner son corps et son esprit fait partie intégrante du quotidien. Qu’il s’agisse d’une séance de soins matinale ou de temps passé l’après-midi à se blottir contre son animal de compagnie, il n’y a ni bonne ni mauvaise façon de vivre son quotidien.

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Devenir adulte

Les ressources destinées aux personnes vivant avec l’AS et à celles qui en prennent soin se concentrent souvent sur la période de l’enfance; par conséquent, on ne parle que peu de certains des aspects essentiels de la vie d’adulte. Recherche d’emploi, achat d’une maison et demande d’admission dans un établissement d’enseignement postsecondaire : découvrez comment les membres de la communauté de l’AS apprivoisent la vie d’adulte.

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Loisirs

Les loisirs sont plus que des passe-temps; ils font partie de l’identité et de l’expression de soi. Les jeux vidéo, la musique, les voyages : découvrez les passions personnelles qui font vibrer les membres de la communauté canadienne de l’AS ainsi que leur point de vue concernant certains aspects clés du soutien, comme l’équipement d’adaptation.

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Être parent

C’est bien connu : être parent n’est jamais facile, et les difficultés varient selon les stades de la vie d’un enfant. Être parent d’un enfant vivant avec l’AS peut sembler encore plus compliqué, surtout immédiatement après l’annonce du diagnostic. Heureusement, nos parents et proches aidants expérimentés ont plus d’un conseil à donner en matière de vie de famille, de jeu, de nutrition et plus encore pour s’occuper d’un enfant vivant avec l’AS.

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Vie professionnelle

Vous avez obtenu un nouvel emploi? Félicitations! Et maintenant, comment les choses vont-elles se passer? Cheminer dans sa carrière n’est pas toujours simple, et travailler quand on est atteint d’AS comporte son lot de difficultés. Voyez comment d’autres membres de la communauté de l’AS composent avec les hauts et les bas qui ponctuent leur carrière et les difficultés associées à l’accessibilité de leurs lieux de travail.

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Contributeurs

Notre communauté est formée d’une grande association de personnes, au Canada et aux États-Unis, dont la vie est touchée par l’AS. Échangez avec des patients et de proches aidants qui racontent leur histoire.

EN SAVOIR PLUS
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ESPACES : le vidéoclip

ESPACES est une collaboration musicale inédite créée par la communauté de l’AS pour toutes les personnes vivant avec un handicap. Tous les éléments du projet, y compris la chanson, le vidéoclip et les visuels de l’album, ont été élaborés par une personne qui vit avec l’AS. On y utilise le langage universel de la musique pour faire entendre les nombreuses voix de cette communauté et pour célébrer l’individualité de chacun. La chanson a été écrite et est interprétée par l’auteur-compositeur James Ian, le vidéoclip est réalisé par le consultant et réalisateur hollywoodien Dominick Evans, et l’art de la pochette de l’album SPACES est conçu par l’artiste Zarek Elizondo, trois créateurs qui vivent avec l’AS. Nous sommes impatients de rendre ce projet public.