Élever des enfants n’ayant pas tous les mêmes capacités
Nous sommes la famille Martin! Mon mari, Mark, et moi avons trois enfants : Blake, mon beau-fils, est un garçon de six ans intelligent et curieux. Mon fils, Kaysen, aura bientôt quatre ans et Mila, notre petite dernière, fêtera bientôt son premier anniversaire.
Kaysen est atteint d’amyotrophie spinale (AS) de type 1; donc, quand nous avons découvert que j’étais enceinte de Mila, nous avons tout de suite craint qu’elle soit elle aussi atteinte d’AS, puisque nous sommes tous deux porteurs du gène SMN et que nous avions déjà un enfant atteint d’AS. Si les deux parents sont porteurs de ce gène, il y a une chance sur quatre que l’enfant ait l’AS. Après de longues discussions et beaucoup de maux de tête, Mark et moi avons décidé de faire une amniocentèse pour effectuer le dépistage de l’AS in utero. Je n’oublierai jamais cet appel : après des semaines d’attente, nous avons appris que Mila n’avait finalement pas l’AS et qu’elle était seulement porteuse du gène. Nous avons été délestés d’un énorme poids en apprenant cette nouvelle. J’ai tout de suite appelé Mark, mais notre joie s’est rapidement transformée en culpabilité. Comment pouvions-nous célébrer une telle chose – peu importe le résultat, nous aurions aimé cet enfant. Comment pouvions-nous laisser Kaysen nous regarder célébrer le fait que Mila n’avait pas l’AS? C’est encore une question à laquelle je n’ai pas de réponse; nous tentons simplement de nous rappeler que l’AS ne définit pas Kaysen ou notre famille. En fin de compte, Kaysen est parfait comme il est, et c’est le garçon le plus courageux que nous connaissons.
Mark et moi nous sommes toujours dits que nous n’empêcherions jamais Kaysen de faire quelque chose en raison de son handicap, et que nous trouverions un moyen d’y arriver. Mais en réalité, il y a des obstacles partout, et c’est parfois tout simplement impossible. Nous ne voulons pas que Kaysen reste sur la touche et qu’il se contente de regarder la vie défiler devant lui. Nous voulons qu’il puisse explorer et expérimenter des choses avec son frère et sa sœur, et nous voulons qu’il se sente inclus. Nous essayons de miser sur ce que nous pouvons faire en famille et que nous aimons tous. Il est difficile d’élever un enfant aux capacités différentes, et honnêtement, nous tentons toujours de composer de notre mieux avec cette situation.
Notre quotidien peut sembler différent de celui d’autres personnes, mais je ne changerais ma famille pour rien au monde. Une des choses les plus difficiles pour moi, c’est de devoir porter deux enfants partout où je vais. Je me réjouis à l’idée que notre petite Mila pourra bientôt marcher et que je regretterai de ne plus pouvoir la porter partout! L’heure du repas est souvent un moment difficile pour une famille comme la nôtre. J’ai trois enfants qui ont des capacités et des préférences très différentes lorsque vient le temps de manger. Blake, comme la plupart des enfants de six ans, déteste tout ce qui est santé. Kaysen doit être nourri par gastrostomie ou par sonde gastrique, et je dois réduire tous ses aliments en purée. Mila, qui vient tout juste de commencer son parcours alimentaire, essaie de nouveaux aliments et de nouvelles textures. Disons que les repas chez nous sont assez chaotiques!
“Je veux rappeler aux familles qui lisent ceci d’être indulgentes envers elles-mêmes. Élever un enfant handicapé n’est pas chose facile. Je l’ai rapidement compris, mais j’ai aussi réalisé que je ne changerais ma famille pour rien au monde. Il est essentiel de remettre les choses en perspective, et chaque jour, je choisis de célébrer ma famille et l’ensemble de nos capacités.”
Trois façons de se faciliter la vie quand les membres de notre famille n’ont pas tous les mêmes capacités
- Faire preuve d’indulgence
Il faut toujours rechercher la joie et le bon dans toute situation. En élevant mes enfants avec indulgence, je change ma perspective. Les exigences émotionnelles et physiques liées aux soins dont une personne ayant une incapacité a besoin peuvent être éprouvantes pour qui que ce soit. N’oubliez pas d’être indulgent envers vous-même, de tirer profit des forces de chaque membre de la famille et de travailler ensemble pour développer ces forces. - Faites preuve de patience
Pour faire les choses un peu différemment, il faut s’ajuster et toujours être prêt à s’adapter au changement. Vous devez sans cesse défendre vos intérêts. Quand ça devient trop difficile, n’hésitez pas à prendre un pas de recul pour réévaluer la situation ou à lâcher prise pour le moment et à revenir à la charge plus tard. N’abandonnez pas! - Faites preuve d’honnêteté
Être totalement honnête avec sa famille et avec soi-même est la meilleure façon de procéder, que les nouvelles soient bonnes ou mauvaises. Vous croyez peut-être qu’il est préférable d’attendre que votre enfant soit plus vieux avant de lui dire certaines choses, car il sera plus apte à comprendre, mais mieux vaut être honnête en toutes circonstances.