Patiente atteinte d’AS en fauteuil roulant qui promène un petit chien brun dans un parc par une belle journée ensoleillée.
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Karli

Comment entretenir ses relations

Mes journées sont ponctuées du matin au soir de preuves manifestes de mon amyotrophie spinale (AS). Il serait naïf de présumer que cela n’a aucune incidence sur mes relations d’une manière ou d’une autre. Ma maladie influe profondément sur la manière dont j’approche et j’entretiens mes relations; je pense donc qu’il est important de parler de ce que cela signifie en pratique.

“Ne vous méprenez pas : je ne pense pas que c’est une mauvaise chose. Je pense même que cela peut améliorer les relations… tant pour moi que pour mes partenaires.”

Nouveaux départs et remarques

Au début de ma première relation sérieuse, la chimie entre nous a pris le devant, et aucun d’entre nous n’a hésité. Je n’ai pas vraiment réfléchi à pourquoi ou comment l’AS pourrait influencer la relation elle-même, et mon partenaire n’y a pas pensé non plus, jusqu’à ce que d’autres personnes passent des commentaires négatifs non sollicités. Nous les avons reçus, et j’ai commencé à réfléchir aux effets de l’AS sur le fonctionnement de ma vie amoureuse.

Après avoir comparé ma situation à celle d’autres personnes atteintes d’AS, j’ai réalisé que nous avons un avantage inattendu. Nos relations nécessitent intrinsèquement des couches supplémentaires de communication, de confiance et de vulnérabilité, ce qui amène une intimité plus profonde. Selon mon expérience, cela améliore aussi l’amitié que j’entretiens avec mes amoureux.

Communication, confiance, vulnérabilité

L’AS exige beaucoup de soins physiques quotidiens. C’est une discussion que j’aborde tôt dans une nouvelle relation (communication), afin que nous puissions progresser de façon naturelle et en étant à l’aise et en accord avec notre dynamique. Mon partenaire doit accepter la présence d’autres personnes pour m’aider avec les activités de la vie quotidienne – au moins jusqu’à ce que nous soyons tous deux prêts à ce qu’il assume une partie de ces soins (confiance, vulnérabilité).

Temps de qualité

Je suis une routine bien établie au quotidien, parce qu’il me faut plus de temps pour accomplir bon nombre d’activités essentielles et qu’aucune d’entre elles ne peut être précipitée. Par exemple, l’AS ralentit grandement la vitesse à laquelle je peux manger – et réduit le temps que je peux passer sans manger. Je ne peux pas sauter un repas sans en vivre les conséquences presque immédiatement. Je passe donc beaucoup de temps de qualité avec mes partenaires. C’est aussi vrai dans de nombreux autres domaines de ma vie avec l’AS. Mon mode de vie est plus lent par défaut.

Mes trois conseils pour vivre de nouvelles relations

Si vous commencez ou êtes sur le point de commencer une nouvelle relation, voici quelques éléments à garder en tête.

  1. Rappelez-vous que vous n’êtes pas un fardeau
    Toutes les relations viennent avec des compromis – ce n’est pas exclusif à l’AS, et vous apportez beaucoup à la relation.
  2. Soyez sincère dès le début
    En sacrifiant ou en minimisant vos besoins au début d’une nouvelle relation, vous créez un précédent dangereux – un précédent qui vous nuira probablement à la longue.
  3. Ne craignez pas de manifester verbalement votre affection physique
    La communication verbale est une partie importante de l’intimité physique – utilisez vos mots pour offrir ou solliciter de l’affection physique.