Un père atteint d’AS portant un complet gris et une fleur jaune à sa boutonnière assis dans un fauteuil roulant et tenant un bébé
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Jared

La paternité

Devenir père est la meilleure chose qui me soit arrivée (suivie de près par la rencontre de ma femme, Sydney!). Je l’ai souvent dit, mais je n’ai jamais ressenti un amour aussi fort que celui que j’ai pour mon fils. Le regarder grandir et se développer chaque jour me donne une nouvelle raison de me lever le matin et de faire face à ce que la journée met sur mon chemin, et parfois ce sont d’importants obstacles! Nous avons eu beaucoup de plaisir à observer l’évolution de notre bébé de la naissance à 5 mois; sa personnalité commence à s’affirmer et il regarde le monde avant tant d’émerveillement. Évidemment, tout ça s’accompagne de défis. Tous les parents passent par une période d’adaptation à la naissance d’un bébé, mais la nôtre comporte des défis et des obstacles uniques. En raison de mon amyotrophie spinale (AS), je suis incapable de m’occuper de la plupart de ses soins physiques. Je ne peux tout simplement pas sortir mon bébé de son lit lorsqu’il pleure, le mettre sur mon épaule pour lui faire faire son rot, ou me lever la nuit pour changer sa couche… la liste est longue.

J‘ai appris que mes limites physiques ne déterminent pas ma valeur en tant que parent. Comme pour tout le reste au quotidien, Sydney et moi continuons de faire les ajustements nécessaires pour faire fonctionner cette vie pour nous! Elle assume la plus grande part des tâches physiques liées aux soins de notre fils, mais je m’implique le plus possible en m’assurant qu’ils ont tous deux ce dont ils ont besoin. Je veille à ce que nous ne soyons jamais à court d’articles essentiels pour le bébé. Pour ce faire, j’utilise une feuille de calcul qui indique si nous manquerons bientôt de quelque chose. Je m’assure que la maison soit bien tenue et que toutes nos factures soient payées à temps afin que nous gardions un toit sur nos têtes et qu’il y ait de la nourriture sur la table. De plus, même si je ne peux pas accomplir la plupart des tâches physique, cela ne signifie pas que je n’y participe pas. Je suis là pour jouer avec notre fils, pour lui faire des câlins quand il en a besoin et pour tendre une couche à Sydney lorsqu’elle a les mains pleines. J’essaie de m’impliquer le plus possible dans toutes les tâches, mais juste différemment d’un parent qui a toutes ses capacités physiques.

Sydney et moi faisons exactement la même chose chaque jour : nous nous ajustons au besoin et trouvons des solutions au fur et à mesure. Évidemment, il est épuisant de devenir parent, et nous sommes très chanceux d’avoir un excellent réseau de soutien formé d’amis et de membres de la famille qui sont toujours prêts à nous aider quand nous en avons besoin, que ce soit en allant à l’épicerie ou en allant acheter des fournitures pour le bébé. Nous sommes très chanceux d’avoir l’aide de nos merveilleux amis et proches chaque jour.

La parentalité demeure une nouveauté pour moi – j’apprends chaque jour –, mais j’aimerais terminer avec trois conseils pour les nouveaux papas qui m’ont aidé jusqu’à maintenant.

  1. Planifiez les repas.
    Vous ne soupçonnez PAS à quel point cela vous aidera à la fin de la journée, lorsque vous n’avez pas envie de cuisiner et que vous ne savez pas quoi préparer. Il est très facile de prendre l’habitude de commander parce que tout va si vite, mais vous vous sentirez beaucoup mieux si vous préparez vos propres repas et mangez santé! Cela vous aidera aussi à savoir exactement ce dont vous avez besoin à l’épicerie.
  2. Trouvez un « groupe de pères ».
    J’ai eu la chance d’avoir quelques amis qui sont devenus pères à peu près en même temps que nous, et l’une des premières choses que nous avons faites avant l’arrivée de nos enfants a été de créer un groupe sur Facebook Messenger pour tous les pères. Il est tellement utile de partager son expérience avec d’autres personnes qui vivent la même chose, et c’est une excellente façon pour nous de garder contact et de partager des idées, des suggestions et des conseils.
  3. Impliquez-vous le plus possible.
    Trouvez des choses que vous pouvez faire avec votre enfant malgré votre incapacité. Que ce soit de les faire rire avec des voix ou des expressions faciales drôles, ou simplement d’être présent au moment des changements de couche, de l’heure du bain et de l’heure du conte. Une des choses qui me réjouit le plus dans la vie c’est de regarder notre fils faire un grand sourire ou éclater de rire quand je joue avec lui.