Photo en noir et blanc de Maude et de son mari avec un nouveau-né contre elle.
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Maude

Puiser ma force auprès de mon enfant

Être parent quand on souffre soi-même d’une maladie rare

Le diagnostic est tombé alors que Jasmin était tout jeune. Il avait été hospitalisé pour des analyses et des tests à l’âge de seulement deux semaines. Près de trois semaines plus tard, on apprenait qu’il était atteint d’AS. Je n’avais jamais entendu parler de l’AS avant que Jasmin reçoive ce diagnostic, comme le reste de mon entourage d’ailleurs. Personne ne pouvait nous indiquer ce que nous réservait l’avenir.

« Quand le médecin nous a appris le diagnostic et expliqué les effets irréversibles de cette maladie, je n’ai pas eu à accepter que mon fils était atteint d’AS. Il me fallait plutôt m’adapter à cette nouvelle réalité. Je savais que de gros défis nous attendaient, mais j’étais prête à y faire face pour élever un enfant ayant des besoins particuliers. »

Mais le problème de Jasmin n’était pas la dernière épreuve que nous étions appelés à affronter en tant que parents. Au moment où nous apprenions que notre fils était atteint d’AS, j’ai reçu un diagnostic de dermatomyosite. Curieusement, il s’agit aussi d’une maladie rare.

C’est ainsi qu’en quelques semaines, ma vie s’est transformée en une montagne russe sur le plan émotionnel. Je suis passée par toute la gamme des émotions : mon corps et mon âme débordaient de joie avec l’arrivée de cet enfant, puis j’ai vécu le stress du post-partum, la dépression qu’il entraîne et le drame du diagnostic de mon fils, avant d’encaisser le choc de mon propre diagnostic.

« À un certain point, je ne savais plus quoi faire; je n’avais qu’une conviction, devoir me tenir droite. Et me voilà, toujours droite, toujours en train de me battre pour mon fils. »

La dermatomyosite est une maladie chronique qui touche la peau et certains muscles, notamment ceux des bras et des jambes. J’ai parfois si mal qu’il m’est impossible de participer aux exercices les plus prenants de la réadaptation de mon fils. La routine change souvent lorsqu’on élève un enfant qui présente des besoins particuliers et qui grandit rapidement; on n’arrête jamais. Par conséquent, il faut s’adapter constamment.

Malgré mon propre problème de santé, mon enfant passera toujours en premier. J’avoue que je trouve difficile de prendre soin de moi; j’ai peur de ce que l’avenir me réserve. Mais mes enfants seront toujours ma source d’inspiration; ils me motivent à me lever tous les matins, prête à affronter le monde une journée à la fois.