Miser sur ce qu’on peut faire
Je travaille dans le domaine de la santé; pourtant, quand Kaysen a reçu son diagnostic, je n’avais encore jamais entendu parler de l’AS. Les médecins m’ont bien avertie de ne pas faire de recherches sur Google. Évidemment, je n’ai pas pu me retenir : je me suis lancée sur Google. En faisant défiler les résultats, j’ai senti mon monde s’effondrer autour de moi. Durant la période qui a suivi le diagnostic de Kaysen, nous avons dû faire le deuil de la vie de famille que nous avions imaginée. Toutefois, avec du recul, nous avons compris que l’AS est une maladie bien différente de ce que laisse supposer la première page de résultats d’une recherche sur Google.
L’AS n’est pas une barrière qui empêche d’avoir une vie épanouie; nous avons simplement dû trouver ce qu’une « vie épanouie » signifierait pour Kaysen.
Maintenant âgé de deux ans, bientôt trois, Kaysen est encore assez petit pour que nous n’ayons pas à affronter trop d’obstacles en matière d’accessibilité. Lorsque nous allons quelque part, je n’ai pas besoin de l’installer dans son fauteuil roulant; il est simplement dans sa poussette ou dans mes bras. Pour l’instant, l’endroit où l’accessibilité pose le plus problème est le terrain de jeu. En tant que parent, on souhaiterait pouvoir faire un tas de choses tout à fait ordinaires avec son enfant, sans avoir à y penser. Malheureusement, il nous faut souvent un peu de planification pour trouver un terrain de jeu qui peut répondre aux besoins de Kaysen, qui soit muni de rampes, de balançoires et de panneaux de jeu accessibles. En parallèle, toutefois, les conversations sur l’accessibilité se multiplient; j’espère que l’inclusivité deviendra un facteur clé dans la création d’espaces communautaires, comme les terrains de jeu où Kaysen et moi aimons passer le plus clair de notre temps.
Nous savons que nous aurons bientôt à faire face à d’autres barrières à l’accessibilité, surtout à mesure que Kaysen vieillira et grandira. Toutefois, j’essaie toujours de penser à ce qu’il peut faire, et non à ce qui lui est impossible. Parfois – souvent, à vrai dire – cela peut être difficile. Quand Kaysen est parmi d’autres tout-petits, il est facile de fixer son attention sur sa différence. Mais, par bien des aspects, il est comme tous les autres enfants de son âge. Il adore jouer avec ses voitures miniatures et passer du temps avec son demi-frère. Il aime lire et jouer avec les petits chiens du parc. Il aime tellement son iPad qu’il est parfois difficile de le lui enlever des mains.
Mais par-dessus tout, Kaysen est lui-même remarquablement unique à une foule d’égards, et en tant que mère, je ne changerais absolument rien chez lui. J’ai tant d’espoir et d’énergie positive quand je pense à son avenir et aux choses merveilleuses qu’il lui réserve. Il sera médecin un jour – s’il veut l’être! En fin de compte, quoi que Kaysen choisisse de faire, je sais qu’il en sera capable. Il le fera peut-être en fauteuil roulant, mais à mon avis, ce n’est pas un désavantage.