Photo de Kevan et sa sœur très jeunes, se tenant par la main et souriant en direction de la caméra. Kevan et sa sœur vivent tous deux avec l’AS de type 2.
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Kevan

Cultiver l’indépendance chez ses enfants (partie 1)

Ma sœur et moi avons grandi dans un environnement merveilleux. Nous avons un frère aîné ainsi qu’une mère et un père qui, comme le dirait mon mentor, « ont oublié de nous dire que nous étions handicapés ».

« Nous sommes tous deux atteints d’AS de type 2, mais nos vies jusqu’à présent ont été bien remplies et exceptionnelles. »

Avec du recul, j’attribue cela aux choix de nos parents, qui nous ont inculqué un fort sens de l’estime, de la conscience et de l’ingénuité. Quand j’ai interrogé mes parents à ce sujet, ils m’ont fait part des grandes lignes de leurs méthodes pour élever des enfants vivant avec une invalidité. Voici quelques-uns de leurs conseils.

  1. Le danger n’est pas toujours à éviter :
    L’aventure enrichit profondément la vie des enfants. Un genou écorché ou un bras cassé aura servi à leur enseigner non seulement leurs limites, mais aussi leurs habiletés. Bien sûr, cette notion sera un peu différente pour un enfant aux poumons faibles et aux membres fragiles, ou qui se déplace en fauteuil roulant. Mon frère a déjà tenté de s’envoler en s’élançant d’une branche d’arbre sur laquelle il avait grimpé. Je n’aurais pas pu l’imiter; en revanche, j’ai déjà fait le tour d’une piste de patins à roues alignées avec trente autres personnes plus grandes et plus costaudes que moi, et j’ai joué au soccer avec des amis sur un terrain plein de bosses, en Caroline. Certains risques sont inutiles, comme foncer dans un étang en fauteuil roulant, mais d’autres viennent naturellement avec le fait de vivre sa vie à fond. Ce type de risque devrait être permis; en tant que parent, il faudra accepter que son enfant risque de se faire mal, mais que l’expérience le fera croître comme personne, et qu’il en ressortira grandi.
  2. Qu’ils vivent des émotions intenses :
    Grandir est déjà difficile en soi, mais avec une invalidité, l’enfance devient synonyme de dynamiques hors du commun, avec lesquelles bien des personnes valides n’auront jamais à composer. Je parle d’amitiés exceptionnelles, de cœurs brisés, de gadgets dernier cri et de chirurgies-surprises. Ça fait beaucoup de choses à traiter! Or, les enfants sont dotés d’une immense capacité de ressenti. Ils devraient apprendre (ou du moins être autorisés) à vivre avec ces vagues déferlantes de joie, de tristesse, d’amour, de colère, de confusion, et j’en passe. À mesure qu’ils découvriront le monde qui les entoure, dans ce qu’il a de beau et de mauvais, leurs cœurs seront sensibles aux impressions qu’il leur laissera. Ne les en protégez pas, mais soyez à leurs côtés pour les aider à apprivoiser ces pensées et ces sentiments, ainsi qu’à bien vivre ces expériences pour en ressortir l’esprit plus sain et plus épanoui.
  3. La rébellion n’a rien à voir avec l’invalidité :
    Tout enfant qui apprend à interagir avec le monde a besoin de discipline. Celle-ci établit les limites, que l’on met à l’épreuve à un jeune âge afin de mieux comprendre. Par exemple, j’ai appris très vite que je ne pouvais pas rétorquer à ma mère ou désobéir à mon père. Je me déplace en fauteuil roulant; je représentais donc l’exception à certaines règles. Par exemple, j’avais droit à plus de temps pour faire mes examens, et quelqu’un d’autre devait se charger de faire ma lessive. En revanche, cela ne me dispensera jamais de respecter mes pairs ni d’obéir à la loi de mon pays.

Une part essentielle des adultes que nous devenons vient de ceux qui nous ont élevés, du monde qu’ils ont érigé autour de nous et de la façon dont ils nous ont appris à le parcourir.

« On prend au quotidien la décision d’être présent pour le meilleur et pour le pire, et de cultiver chez son enfant, par exemple, le sens de la profondeur et la valeur de la vie, sans égard à l’invalidité. »

Mon conseil : cherchez des gens empathiques pour vous aider à offrir le nécessaire à votre enfant. Si quelqu’un vous dit non ou ne semble pas disposé à vous aider, passez au suivant. N’essayez pas de modifier le point de vue de quelqu’un; cherchez plutôt la bonne personne pour vous aider.