Une mère est assise dans un fauteuil gris avec un chien sur ses genoux, et lit un roman. Un deuxième chien est alongé par terre à côté d’eux.
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Kaysen, Lana et Mark

On ne peut pas avancer à vide

L’importance de prendre du temps pour soi

Prendre soin de moi ne me vient pas toujours facilement; pourtant, comme parent d’un enfant vivant avec l’AS, il est essentiel que je le fasse. J’aime croire que je suis une personne forte, et je fais de mon mieux pour ne pas m’attarder aux côtés négatifs de l’AS. En revanche, être forte ne signifie pas que je n’ai pas le droit d’être vulnérable. Je suis loin d’être invincible; j’ai aussi appris que, pour apprivoiser un diagnostic d’AS ou apprendre à s’occuper de la personne qui l’a reçu, il est important de reconnaître que tous les sentiments sont valides.

Avoir peur, éprouver des doutes, se sentir dépassé ou simplement tomber de fatigue – tout ça est parfaitement normal.

Cela n’empêche rien : apprendre à accepter ces sentiments est un processus complexe. Je n’ai pas peur de dire que, même après quelques années d’entraînement, j’ai encore du mal à trouver l’équilibre parmi mes rôles d’épouse, de mère, de belle-mère et de parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux, entre autres. J’y travaille cependant tous les jours, et je sais qu’il n’y a aucune honte à cela. Demander de l’aide à ceux qui nous entourent et à soi-même est essentiel pour surmonter les problèmes que rencontrent tous les parents. L’esprit a cette façon pernicieuse de nous convaincre qu’en tant que parent ou aidant, écouter ses propres besoins est égoïste ou irresponsable, alors qu’en réalité, c’est absolument nécessaire.

L’une de mes astuces pour apprendre à mieux prendre soin de moi a été de trouver de petits moments dans la journée où je peux faire quelque chose rien que pour moi.

Bien sûr, il y a toujours de la lessive à faire, des jouets à ranger ou des appels à retourner; ces tâches ne disparaîtront pas d’elles-mêmes. En fait, elles semblent toujours trouver le moyen de se multiplier! Par conséquent, au lieu de me démener à essayer de tout terminer, j’essaie (pour changer) de me réserver un peu de temps.

La sieste de Kaysen est devenue pour moi un moment de tranquillité. Je profite de cette heure pour m’allonger sur mon lit et parcourir mon téléphone, ou encore pour lire un livre, si je m’en sens capable. Ces moments ont pour objectif que je sois indulgente envers moi-même, et non pas que j’entreprenne un grand projet d’enrichissement personnel. Je fais exactement ce dont j’ai envie et ce dont j’ai besoin à ce moment-là, même si c’est tout simple, car le fait de me consacrer ce temps m’aidera, en définitive, à aider Kaysen.

Diminuer mes attentes, pour mieux répondre aux besoins de ma famille tout en accomplissant un nombre raisonnable de choses en une journée, m’a beaucoup aidé à redéfinir mon approche quant à la façon dont je prends soin de Kaysen. Au final, il ne se souviendra jamais du jour où j’ai laissé la vaisselle s’empiler dans l’évier ou de la semaine où j’ai porté le même pull deux fois de suite. Kaysen chérira les moments où j’ai pu être pleinement présente pour lui, en lui lisant une histoire ou en jouant avec ses petites voitures, justement parce que j’ai su être à l’écoute de mes besoins.