Toutes les pièces du casse-tête s’imbriquent
Aucun membre de ma famille n’avait jamais été aux prises avec une maladie rare. Ils ignoraient même pouvoir être porteurs d’une maladie génétique. Par conséquent, les membres de ma famille immédiate ont eu beaucoup de mal à composer avec le diagnostic de Jasmin.
Ils ont eu besoin de temps pour accepter que mon enfant allait être différent et que sa vie ne serait pas comme celle des autres enfants. Au fil du temps, ils ont eu l’occasion d’interagir avec lui, de voir qu’il comprend très bien ce qui se passe autour de lui, qu’il est vif et très alerte. À partir de là, ils sont tous devenus de plus en plus à l’aise avec sa situation.
À l’extérieur de notre bulle familiale, toutefois, les réactions ont été encore plus difficiles à accepter. L’AS est si rare, et le sujet si tabou, qu’au lieu de chercher à en savoir plus, les gens gardent leurs distances, parce que la situation les gêne ou les met mal à l’aise. Je crois qu’il y a un manque d’éducation quant à la façon d’aborder le sujet et d’entreprendre une discussion. Personnellement, je préférerais qu’on me pose des questions sur la maladie, plutôt que de l’ignorer. Plus quelqu’un en sait long sur l’AS, plus la situation lui semble normale.
Pour toutes ces raisons, il est compliqué de trouver la bonne personne, prête à offrir son soutien à un patient vivant avec l’AS et sincèrement désireuse de l’aider... sans compter que tout le monde est très occupé.
« Je préfère laisser aux gens l’occasion d’offrir eux-mêmes de l’aide; je ne veux pas qu’ils s’y sentent obligés. Parfois, les choses les plus simples, comme demander si nous avons passé une bonne nuit, sont des gestes précieux. »
Ma sœur est l’une de ces personnes. Elle vient prêter main-forte deux fois par semaine. Elle a dû composer avec son propre stress et affronter l’inconnu pour apprendre à connaître son neveu. Aujourd’hui, elle sait exactement quoi faire pour prendre soin de lui. Il est encore plus touchant pour moi de voir que cette aide vient d’un membre de ma famille et non d’un étranger.
Le soutien des proches est aussi particulièrement utile aux autres membres d’un ménage, surtout quand celui-ci compte d’autres enfants. Mon mari et ma belle-mère passent beaucoup de temps avec Ethan, mon aîné, notamment parce que ma belle-mère est moins à l’aise avec les appareils de Jasmin. Mais si elle s’occupe surtout d’Ethan, rien ne l’empêche de passer du temps à jouer avec Jasmin.
Cela me fait de la peine de ne pas pouvoir accorder la même attention à mon fils aîné. En revanche, sa grand-mère est capable de l’inonder d’amour maternel – le genre d’amour et d’attention que je ne peux pas lui donner, car je dois m’occuper de Jasmin.
Une autre forme de soutien, tout aussi importante, provient des groupes de parents sur les sites de réseaux sociaux. Pour moi, ce type de soutien est absolument essentiel. Je perçois ces parents comme de bouées de sauvetage, car ils ont les mêmes inquiétudes que moi, au même moment, et sont outillés pour proposer des solutions.
J’ai discuté avec des parents d’enfants plus vieux à qui j’ai pu poser mes questions, qui ont apaisé mon anxiété et m’ont encouragée à consulter un médecin ou à emmener mon fils à l’hôpital au besoin. »
Une aide extérieure nous est offerte par une travailleuse sociale, qui sert de point d’accès central pour la recherche de solutions, pour la famille et pour le couple. Elle m’a aidée à prendre des décisions ainsi qu’à m’y retrouver dans les dédales de la bureaucratie afin que ma famille puisse avoir accès à des services sociaux.
Cette approche multidisciplinaire – soutien psychologique, médical, social et financier, entre autres – est inestimable pour les personnes vivant avec une maladie rare et pour leur famille.