Sensibiliser la population à l’AS
Alors que 15 % de la population mondiale vit avec un handicap, il est essentiel de nos jours de renseigner les autres sur les besoins en matière d’accessibilité. L’inclusion et l’accessibilité sont importantes parce que tous méritent d’avoir les mêmes chances dans la vie et devraient pouvoir vivre les mêmes expériences, quelles que soient leurs capacités. Je veux aussi rappeler à tout le monde qu’on ne naît pas nécessairement avec un handicap. On peut devenir handicapé plus tard dans la vie et à n’importe quel moment.
Il est crucial que nous apprenions à nos enfants que nous n’avons pas tous les mêmes capacités. Une personne ayant des capacités différentes des nôtres n’a pas moins de valeur pour autant. La « normalité » n’existe pas, parce que chacun d’entre nous est à la fois différent et unique – que ce soit en raison de la couleur de notre peau, de notre manière de communiquer, de notre la taille, de notre capacité à utiliser nos jambes ou parce que nous devons utiliser un appareil comme un déambulateur, une béquille ou un fauteuil roulant. Nous pouvons aussi être différents dans la manière dont nous mangeons. Mangez-vous avec votre bouche ou à l’aide d’une sonde gastrique? Peut-être avez-vous besoin d’oxygène, d’une trachéotomie ou d’une machine à pression positive continue (CPAP) pour respirer. Beaucoup de choses peuvent rendre une personne unique. Je ne peux pas toutes les nommer. C’est la même chose pour les personnes qui vivent avec une affection qui influe sur leurs besoins en matière d’accessibilité.
J’ai eu la chance de ne pas me retrouver trop souvent dans des situations où j’aurais souhaité qu’une personne soit mieux renseignée sur les différences en matière de capacités. J’ai toutefois vécu quelques situations moins plaisantes. Lorsqu’on emmène mon fils Kaysen, qui est atteint d’amyotrophie spinale (AS), au parc, les enfants veulent le pousser dans son fauteuil roulant. Ce serait génial s’ils lui demandaient auparavant la permission de le faire, mais personne ne devrait simplement commencer à pousser un enfant en fauteuil roulant sans avoir obtenu son consentement. Plusieurs fois, des gens ont voulu prendre Kaysen en photo parce qu’il est l’enfant en fauteuil roulant le plus jeune qu’ils n’aient jamais vu.
Nous avons très souvent été confrontés à des commentaires de la part d’adultes sur Kaysen. Lorsque nous allons à l’épicerie, nous utilisons un siège d’appoint dans le chariot, parce que Kaysen ne peut pas s’asseoir seul. Nous avons reçu des commentaires comme « Ah! Les parents sont bien gâtés de nos jours » de gens qui ne réalisaient pas qu’il s’agit d’un dispositif médical lui permettant de s’asseoir. Kaysen a eu la chance de recevoir d’un organisme à but non lucratif une voiturette à batterie « Power Wheels » pour l’aider à se déplacer à l’extérieur. Nous utilisons toujours sa voiturette lorsque nous allons marcher dehors parce que Kaysen a de la difficulté à se déplacer avec son fauteuil roulant manuel sur de longues distances ou en terrain irrégulier. Pendant ces promenades, des gens nous ont dit qu’il devait être agréable pour Kaysen de ne pas avoir à marcher. Je comprends que les gens ne sont pas toujours conscients de son état, mais je crois aussi qu’ils ne devraient pas présumer qu’il s’agit d’un jouet, alors qu’il s’agit en réalité d’une aide à la mobilité.
Chaque personne doit être éduquée sur les besoins en matière d’accessibilité et les différences – surtout quand celles-ci ne sont pas visibles. Je crois qu’il faut commencer par les adultes, parce que ce sont eux qui éduqueront à leur tour les enfants à ce chapitre. Les écoles, mais surtout la société en général, jouent un rôle important dans l’éducation des enfants sur les incapacités. En tant que société, nous devons faire mieux pour modifier les perceptions et les stéréotypes entourant les personnes qui vivent avec un handicap. C’est essentiel pour favoriser la diversité et l’inclusion dans notre monde.
L’AS est une maladie évolutive rare. Il n’y a pas si longtemps, il y avait peu d’options de traitement, mais aujourd’hui on en a maintenant trois! Certaines provinces offrent aussi le dépistage chez les nouveau-nés. C’est le cas de ma province de résidence, l’Alberta. Le dépistage peut aider à diagnostiquer tôt des maladies comme l’AS. Je souhaite de tout cœur que les professionnels de la santé en sachent plus sur l’évolution des connaissances sur l’AS en tant que maladie rare. J’ai l’impression que certains professionnels de la santé ont l’habitude de voir nos enfants mourir très jeunes, qu’ils ne connaissent pas les nouveaux traitements et ne savent pas à quel point la maladie a évolué.
Le souhait de ma famille pour l’avenir, c’est que notre monde soit plus inclusif et que les gens fassent preuve de compassion et de compréhension face à des personnes qui peuvent sembler différentes. Nous espérons que plus de personnes voudront en apprendre davantage sur les personnes ayant des capacités différentes et éduquer leurs enfants à ce sujet. Ce n’est pas parce qu’une personne a un handicap qu’elle mérite moins de vivre toutes les expériences de la vie – ce monde appartient à tous!