Vous n’êtes pas seul
Au moment de reconstituer notre parcours avec l’AS, mon fils Ben ne se rappelait plus trop à quel âge il avait reçu son diagnostic. Il s’est tourné vers moi pour me demander la date exacte; je lui ai immédiatement indiqué le mois et l’année. Comme parent, c’est le genre de moment que l’on n’oublie jamais, même si la douleur ressentie sur le coup s’est estompée avec le temps.
Au moment où Ben a reçu son diagnostic, trouver des renseignements et dénicher une communauté était particulièrement difficile : Internet dépendait du réseau téléphonique, et le simple fait de consulter nos courriels était laborieux. Difficile dans ces conditions d’essayer d’en savoir plus sur une maladie génétique rare. Certaines familles cherchent tout de suite des groupes et des fondations de soutien, mais nous n’étions pas prêts à le faire. En fait, nous avons résisté pendant des années! Je me rappelle, un jour, m’être presque inscrit à un groupe, puis avoir été incapable d’aller jusqu’au bout. Nous avions besoin de temps pour assimiler le diagnostic de Ben en famille, avant de nous sentir prêts à intégrer une plus grande communauté.
Nous remettre du choc initial du diagnostic a pris quelques mois. Nous avions l’impression d’avancer à travers un brouillard, faisant de notre mieux pour demeurer les parents joyeux d’un enfant joyeux malgré notre tristesse. Dans notre famille, on aime dire à la blague que c’est de là que vient l’aversion de Ben pour les légumes. À l’époque, prêts à tout pour le rendre heureux, nous avons souvent cédé à son penchant pour la crème glacée plutôt que le brocoli; il a conservé cette dent sucrée jusqu’au début de l’âge adulte.
À la veille du dixième anniversaire de Ben, nous avions de plus en plus de questions au sujet des fauteuils roulants, de l’hygiène, des chirurgies – toutes ces choses qui préoccupent les parents d’enfants vivant avec l’AS. Heureusement, nous avons pu nous tourner vers des familles dont les enfants étaient plus vieux, capables de répondre à nos questions. Au fil du temps, plus nous nous sommes ouverts à la communauté de l’AS, plus nous y avons trouvé du soutien. Ma femme y a rencontré d’autres parents qui partageaient notre état d’esprit et qui jouaient à la fois le rôle de ressources et de défenseurs. Nous avons aussi rencontré des familles prêtes à nous léguer des équipements spécialisés, comme des lits et des fauteuils, qui autrement nous auraient coûté des sommes faramineuses.
Avec du recul, nous comprenons que ce soutien est inestimable pour toute famille, quel que soit le moment où elle se sent prête à intégrer la communauté.
Nos amis proches et notre famille font aussi partie intégrante de notre réseau de soutien. Ben a un merveilleux groupe d’amis, et c’est un privilège unique de les voir faire ensemble ce que font tous les adolescents, comme regarder un match des Raptors ou flâner dans la cour. Pendant les chaudes journées d’été, tous ces jeunes s’entassent dans notre fourgonnette équipée pour accueillir un fauteuil roulant, et on les conduit jusqu’à la ville voisine pour prendre un café ou passer la journée au parc. Ils sont aussi très à l’aise les uns avec les autres, toujours capables de plaisanter; Ben et ses amis ont su créer un environnement où plus rien n’est tabou.
Je ne me lasserai jamais de voir Ben faire ce qu’il aime, en compagnie de ceux dont il a décidé de s’entourer.