Chacun écrit sa propre histoire
Il existe un vaste réseau de soutien pour les personnes vivant avec l’AS, mais pour notre famille, cette communauté prend d’abord forme à la maison. En tant que parents d’un enfant vivant avec l’AS, nous nous relayons pour donner à Kaysen et à son demi-frère l’attention et l’amour qu’ils méritent.
L’arrivée dans ce monde de notre fils Kaysen a été un véritable parcours en montagnes russes. Après plusieurs fausses couches, nous avons décidé de suspendre temporairement notre rêve d’avoir un enfant pour nous concentrer sur nos plans de mariage. Un mois après avoir fait tous nos dépôts, je suis tombée à nouveau enceinte, et cette fois, j’ai mené ma grossesse à terme. Nous marier en Jamaïque, avec à nos côtés Kaysen âgé de quatre mois, a été un moment magique.
Dans mes vœux de mariage, j’ai dit de Mark qu’il était « l’élément qui parvenait à calmer mes tempêtes ». Cette qualité est de la plus haute importance chez un partenaire pour élever un enfant vivant avec l’AS.
Peu après notre mariage, nous avons remarqué que Kaysen était congestionné en permanence. Notre médecin a d’abord cru qu’il faisait des rhumes à répétition, mais Kaysen a finalement reçu un diagnostic d’AS à l’âge de 8 mois, quatre mois seulement après notre mariage. En tant que jeunes mariés avec un enfant en bas âge, nous avions déjà l’impression de parfois jongler. La nouvelle de ce diagnostic ajoutait de nombreuses balles à notre prouesse acrobatique.
J’aime dire que notre famille écrit sa propre histoire. Impossible de savoir ce que contiendra le prochain chapitre, ni même la prochaine page, avant de l’avoir rédigé. En termes plus concrets, s’occuper d’un enfant vivant avec l’AS signifie qu’il est presque impossible de se projeter dans un avenir lointain, ni même dans le futur proche. Enclin à voir venir les choses et à planifier, Mark a plus souffert que moi de cette imprévisibilité. Il a toujours aimé se projeter loin dans l’avenir; quant à moi, je n’ai même pas l’impression de pouvoir visualiser la semaine prochaine.
Pour faire face à ces incertitudes ensemble, il a été utile d’accepter que notre histoire serait probablement très différente de celle d’autres familles. Ce qui compte, c’est que cette histoire nous appartient et que nous avons la chance de pouvoir l’écrire ensemble.
Le diagnostic de Kaysen n’a pas changé fondamentalement notre relation, mais a renforcé le soutien que nous nous apportons mutuellement, bien au-delà de ce que nous aurions pu imaginer. Comme je me charge d’une bonne partie des soins quotidiens de Kaysen, Mark dirait que je suis le pilier de la famille, quand en réalité, c’est auprès de lui que je puise ma force. Il forme, avec moi, l’assise de notre famille. Être parents d’un enfant vivant avec l’AS, surtout avec un autre enfant non handicapé, nécessite un travail d’équipe; nous n’y arriverions pas l’un sans l’autre.